Joey Kruyshaar (21) uit Overdinkel zet zich deze zomer in voor een bijzonder persoonlijk doel. Binnen zijn familie speelt de erfelijke ziekte Huntington een ingrijpende rol. Met een eigen wandelactie wil hij meer bekendheid geven aan de ziekte én geld inzamelen voor verder onderzoek. Zijn motto: “Samen strijden tegen Huntington.”
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte waarbij hersencellen langzaam afsterven. Het ziektebeeld wordt vaak omschreven als een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. Patiënten krijgen te maken met toenemende problemen in bewegen, denken en gedrag. Bij de jeugdvorm komen daar vaak nog epilepsie, dwangstoornissen en psychoses bij. Uiteindelijk vallen steeds meer functies vanuit de hersenen uit.
Binnen de familie van Joey is de impact groot. Twee neven en een nichtje hebben de jeugdvorm van Huntington. Zijn oudste neef Giuliano overleed in 2016 op slechts 15-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte. “Dat heeft een enorme indruk op mij gemaakt,” vertelt Joey. “En nog steeds is Huntington bij veel mensen onbekend, ondanks de strijd die mijn tante Claudia Desmet jarenlang heeft gevoerd om aandacht te vragen.”
Vier dagen, vier routes, 200 kilometer
Aanvankelijk wilde Joey deelnemen aan de Nijmeegse Vierdaagse om zijn actie kracht bij te zetten. Door de lange wachtlijst bleek dat echter niet mogelijk. Daarom besloot hij het heft in eigen handen te nemen.
Tijdens dezelfde periode als de Vierdaagse gaat hij vier dagen achter elkaar 50 kilometer per dag wandelen. Elke dag start hij vanuit Overdinkel en volgt hij een andere route van 50 kilometer. De exacte routes worden later bekendgemaakt.
Bijzonder is dat zijn volledige tocht live te volgen zal zijn via TikTok. Via een livestream neemt Joey volgers mee onderweg, vertelt hij over de ziekte van Huntington en deelt hij zijn persoonlijke motivatie.
Bekendheid én onderzoek
Met zijn actie wil Joey niet alleen geld inzamelen voor meer onderzoek, maar vooral ook het gesprek openen over een ziekte die volgens hem nog te weinig bekendheid heeft.
“Ik wil mij inzetten voor mijn familie die vecht tegen Huntington, maar ook voor alle andere gezinnen die met deze afschuwelijke ziekte te maken hebben,” zegt hij vastberaden. “Samen staan we sterker.”
Meer informatie over de actie, de routes en de manier waarop mensen kunnen doneren, wordt binnenkort via zijn sociale media gedeeld.
Ook HalloLosser zal zijn activiteiten volgen en delen.
Samen strijden tegen Huntington.
