Blog

Rond Wereld Parkinson Dag blog 3

Thema van deze week: De ziekte van Parkinson en Medicatie

Rond Wereld Parkinson Dag publiceer ik wekelijks een artikel over de ziekte van Parkinson. Ik ben Marja Nijland en samen met mijn collega Gea Savonije ben ik ruim 15 jaar werkzaam op de gespecialiseerde dagvoorziening voor mensen met de Ziekte van Parkinson in Losser. Wij horen regelmatig dat er door onwetendheid van de samenleving veel onbegrip is ten aanzien van Parkinson. Daarom schrijf ik (in samenwerking met mijn collega’s) de komende weken enkele artikelen over onze ervaringen in het begeleiden van mensen met de ziekte van Parkinson of Parkinsonisme. Mochten er na het lezen van de artikelen vragen zijn dan kunt U contact opnemen via: g.savonije@zorggroepsintmaarten en/of m.nijland@zorggroepsintmaarten.nl

Tevens willen we, als hier animo voor is, een tijdstip plannen om eens ongedwongen met elkaar in gesprek te gaan. Met elkaar: als lotgenoot; mantelzorger of familie van gedachten wisselen.

 De ziekte van Parkinson en Medicatie

In het artikel van vorige week over de ziekte van Parkinson werd beschreven dat de ziekte ontstaat doordat het lichaam onvoldoende Dopamine aanmaakt.Naarmate de ziekte vordert zullen er steeds meer motorische ongemakken optreden.Op een gegeven moment zal het moment aanbreken dat iemand zonder medicatie niet meer kan functioneren. Genezen is (nog) niet mogelijk maar wel kan door gebruik van medicatie het lopen verbeteren en/ of het trillen (tremor) verminderen.

4 groepen

Anti-parkinson medicatie kan globaal worden verdeeld in 4 groepen. Ik beperk me tot 1 groep, de Levodopapreparaten. Het meest effectieve medicament voor de motorische symptomen is nog steeds Levodopa. Een medicijn dat in de hersenen wordt omgezet in Dopamine.Medicatie wordt ingesteld door de neuroloog aan de hand van symptomen, leeftijd, stadium van de ziekte en kan hierdoor per patiënt verschillen.

In eerste instantie zal het voldoende zijn dat er 2 of 3 keer per dag medicatie wordt ingenomen. Naarmate de ziekte vordert zullen er meer inname momenten komen omdat er meer medicatie nodig is. De neuroloog kan desgewenst het aantal medicatie innames aanpassen. Er zijn mensen die om de 3 uur hun medicatie innemen. Bij de ziekte van Parkinson spreken we van On/ Off momenten. Een On moment is de periode dat de medicatie goed zijn werk doet en iemand goed kan functioneren. Een Off moment is wanneer het lijf het niet meer “doet”. Het reageert niet meer zoals jij wilt. Het zit op SLOT.  Vaak een moment net voor de volgende medicatie inname.

On/Off

Het On/ Off verschijnsel zijn momenten waarop de patiënt de ene keer vrij kan bewegen (On) en dan plotseling kan verstarren. (Off) In deze Off periode hebben patiënten meer moeite met lopen, met communiceren, eigenlijk met het hele functioneren. Vooral de wispelturigheid van het wel en niet kunnen functioneren veroorzaakt vaak onbegrip bij andere mensen. Hoe kan het immers dat iemand boodschappen aan het doen is, iets uit een schap haalt en vervolgens korte tijd erna een ander moet vragen iets voor hem te pakken omdat het opeens niet meer gaat. Het woord “ aanstellen” wordt dan regelmatig genoemd.

Levodopa

Bij Levodopa medicatie zijn een aantal hele belangrijke aandachtspunten. Deze medicatie mag beslist niet tijdens het eten in worden genomen maar een half uur ervoor of een uur erna. Eiwitten die in voeding zitten belemmeren nl. de opname van de Levodopa waardoor het zijn werking onvoldoende doet. Levodopa innemen met water of appelmoes. Beslist niet met eiwitten ( vla o.i.d.) of grapefruit. Medicatie werkt het beste wanneer het op vaste tijdstippen ingenomen wordt.

Beste resultaat

Parkinsonmedicatie is er niet alleen in de vorm van tabletten maar ook capsules, drankjes, pleisters en zelfs pompen. Welk medicijn voor wie het beste resultaat geeft is een individuele zoektocht tussen patiënt, mantelzorger, neuroloog en eventueel andere zorg professionals die betrokken zijn. Omdat voor elke patiënt het ziekteverloop anders is en de klachten heel verschillend kunnen zijn, zie je vaak dat er verschillende paramedici betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding.

In de komende weken wil ik daarom beschrijven wat de fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtist en psycholoog eventueel voor U kunnen betekenen.


Volgende week; De ziekte van Parkinson en Fysiotherapie.

afbeelding van Marja Nijland

Door: Marja Nijland

Ik ben Marja Nijland en samen met mijn collega Gea Savonije ben ik ruim 15 jaar werkzaam op de gespecialiseerde dagvoorziening voor mensen met de Ziekte van Parkinson in Losser.